Com mais de 14 mil casos registrados, campanha alerta que milhões ainda vivem sem saber que têm a doença
Celebrado em 17 de abril, o Dia Mundial da Hemofilia chama a atenção para um desafio global: o diagnóstico tardio ou inexistente de pessoas com distúrbios hemorrágicos. A campanha deste ano, promovida pela Federação Mundial da Hemofilia, destaca que identificar a doença é o primeiro passo essencial para garantir tratamento adequado e qualidade de vida.
Segundo a entidade, mais de 75% das pessoas com hemofilia no mundo ainda não foram diagnosticadas. Isso significa que milhões convivem com sintomas sem acesso a cuidados básicos. O presidente da federação, Cesar Garrido, reforça que a falta de diagnóstico impede o avanço no tratamento e amplia desigualdades no acesso à saúde.
A hemofilia é definida pelo Ministério da Saúde como uma condição genética rara que compromete a coagulação do sangue. Na prática, o organismo não consegue formar coágulos de maneira eficiente, o que provoca sangramentos prolongados, especialmente em articulações e músculos.
Existem dois tipos principais da doença:
- Hemofilia A: causada pela deficiência do fator VIII
- Hemofilia B: relacionada à deficiência do fator IX
A gravidade varia conforme a quantidade desses fatores no sangue, podendo ser leve, moderada ou grave. Em casos leves, a condição pode passar despercebida por anos, dificultando ainda mais o diagnóstico.
A doença é, em sua maioria, hereditária e ligada ao cromossomo X, o que explica por que afeta principalmente homens. Ainda assim, mulheres podem ser portadoras ou, em casos mais raros, também desenvolver a condição.
Cenário no Brasil
Em 2024, o Brasil registrou 14.202 pessoas com hemofilia. Desse total, 11.863 casos são do tipo A e 2.339 do tipo B. O país conta com o suporte da Hemobrás, responsável pela produção de medicamentos essenciais distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A empresa destaca que a produção nacional de hemoderivados, como o fator VIII, fortalece a autonomia do Brasil no tratamento da doença. O complexo industrial em Goiana (PE) é considerado estratégico para garantir o fornecimento contínuo desses medicamentos, permitindo que pacientes tenham uma vida mais ativa e segura.
Mais que conscientização, um chamado à ação
O Dia Mundial da Hemofilia vai além da informação: é um alerta para governos, profissionais de saúde e sociedade sobre a urgência de ampliar o acesso ao diagnóstico. Afinal, sem identificação correta, não há tratamento — e sem tratamento, não há qualidade de vida.
